Vermoeidheid na kanker
Volkskrant-journaliste Maria Hendriks hoort tot die groep. Eenmaal genezen van kanker werd zij geconfronteerd met het feit dat een dag voor haar nog hooguit zeven actieve uren had. Omdat zij zich hierbij niet wilde neerleggen begon zij aan een onderzoek naar het verschijnsel extreme vermoeidheid na kanker. Haar bevindingen legde zij neer in Een lichaam van lood. Het boek wil 'een tegenwicht zijn voor de mooiweerverhalen die stoppen bij genezing van kanker en die niet vertellen hoe het verder gaat'.
Hendriks ging praten met lotgenoten, ze las alles wat los en vast zat en ze sprak met deskundigen. Het eerste dat opvalt is hoe lastig het voor anderen is te begrijpen wat extreme vermoeidheid inhoudt. 'Ik noem het geen vermoeidheid, ik noem het uitputting', zegt een geïnterviewde. 'Als je vermoeidheid zegt, zegt iedereen: ik ben ook wel eens moe'.
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. Extreme vermoeidheid beïnvloedt ook de geest. Wie moe is, raakt snel geïrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel, labiel, huilerig en niet zelden diep ongelukkig.
Vermoeide mensen verwaarlozen hun sociale contacten. Ze moeten zichzelf vaak dwingen afspraken te maken omdat ze anders op den duur niemand meer zien. Veel extreem vermoeiden zijn selectiever geworden dan vroeger. Ze lopen niet meer alle feestjes af en zijn al snel verdwenen als het ergens niet leuk is. Ze verbreken vaak vriendschappen omdat de ander 'het niet begrijpt' dat je neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft.
Niet alleen vrienden hebben moeite zich in de extreem vermoeide ex-kankerpatiënt te verplaatsen. Dat geldt ook voor werkgevers en collega's. Ex-kankerpatiënten die niet fulltime terugkeren, worden soms niet meer serieus genomen op hun werk. Collega's begrijpen het niet als iemand al na een paar uur werken weer naar huis gaat en het niet opbrengt om als het werk er op zit 'gezellig' mee iets te gaan drinken. Werkgevers, blijkt ook uit verschillende TNO-onderzoeken, staan niet erg positief tegenover werknemers met een chronische aandoening. 'De directeur had een hekel aan zieke mensen', vertelt een leraar. Er was al iemand op mijn plaats in vaste dienst aangenomen en via via werd gevraagd waarom ik me niet liet afkeuren'.
Ex-kankerpatiënten stuiten vaak ook op onbegrip bij de arbo- of keuringsarts als ze zeggen dat ze extreem vermoeid blijven en daarom niet méér kunnen gaan werken, of minder willen werken of willen stoppen met werken. Nogal wat keuringsartsen vinden dat er harde medische bewijzen moeten zijn voor vermoeidheid. Zolang zij die niet hebben, vinden ze minder werken erg discutabel. Vermoeidheid is geen ziekte, zeggen ze. Of het zit 'tussen de oren'.
Maar wat is die extreme vermoeidheid dan? Dat veel ex-kankerpatiënten er last van hebben weten we ook pas vijftien jaar, omdat pas in de loop van de jaren tachtig meer aandacht kwam voor de kwaliteit van het leven ná kanker. Sinds die tijd zijn er wel onderzoeken gedaan. Maar niet alleen is 'vermoeidheid' sowieso al moeilijk te onderzoeken, maar iedere wetenschapper bekijkt een ander aspect en omschrijft vermoeidheid op zijn eigen manier.
Een psycholoog beschouwt de vermoeidheid als een teken dat het verdriet en de boosheid die de ziekte heeft veroorzaakt niet zijn verwerkt. Een andere psycholoog houdt het op 'een samenspel van factoren' en sluit niet uit dat aantasting van het immuunsysteem of de adrenaline een rol spelen. Een gynaecoloog is ervan overtuigd dat we de oorzaak moeten zoeken in de biochemie: een carnitine-tekort zou de boosdoener zijn.
Niet alleen ex-kankerpatiënten hebben last van extreme vermoeidheid. Het verschijnsel komt ook voor bij mensen met Multiple Sclerose en ME, het chronisch vermoeidheidssyndroom. De Vermoeidheidskliniek van de Katholieke Universiteit van Nijmegen doet onderzoek naar ME. Men maakt onderscheid tussen factoren die de chronische vermoeidheid veroorzaken en factoren die de vermoeidheid in stand houden. De houding van de patiënt zelf kan ertoe bijdragen dat hij moe blijft. Bijvoorbeeld omdat hij de neiging heeft hyperactief te worden als hij zich even wat beter voelt.
De ervaringen die de Nijmeegse onderzoekers opdoen bij ME-patiënten gebruiken ze ook voor andere groepen extreem vermoeiden. Op dit moment werkt het team aan een therapie voor ex-kankerpatiënten. De behandeling gaat ervan uit dat extreme vermoeidheid na kanker bestaat en dat de ex-patiënt dat moet accepteren. De ex-kankerpatiënt moet leren zijn energiegrenzen te respecteren en pas meer te gaan doen als hij een basisniveau heeft gevonden waarop hij niet meer moe wordt. Wandelen en fietsen kunnen helpen om die basis te kweken. Regelmatig leven is een must. Een vaste dagindeling voorkomt dat de interne klok zich steeds moet aanpassen.
Tenslotte: wie wil dat familie, vrienden, collega's en artsen weten welke beperkingen het energietekort met zich meebrengt zodat zij er rekening mee kunnen houden, zal erover moeten praten. Hij zal duidelijk moeten maken hoe lang zijn dag is, wanneer en hoe hij rust en wat hij wel of juist niet kan.
Een lichaam van lood zal herkenning bieden aan vermoeide ex-kankerpatiënten en hun omgeving. Maar niet alleen zij moeten het lezen. Maria Hendriks vermeldt dat geen van de vijftig door haar ondervraagde ex-kankerpatiënten door hun artsen was gewezen op de kans op blijvend energieverlies. Dat maakt dit boek verplichte lectuur voor de artsen en verpleegkundigen die de ex-patiënt moeten begeleiden bij zijn terugkeer in de maatschappij.
Uitgeverij Plataan; 128 pagina's; f 32,50.
ISBN 90-5807-071-9.
Copyright © Jeanne Doomen.
Deze tekst wordt uitsluitend aangeboden
voor persoonlijk gebruik.